為普及血友病知識(shí)，促進(jìn)醫(yī)患之間的溝通交流，改善血友病病友生活質(zhì)量，幫助血友病病友樹(shù)立正確的治療理念和戰(zhàn)勝疾病的信心，7月31日，在錦州市中心醫(yī)院血液科示教室，舉行了一場(chǎng)以“規(guī)范診療，預(yù)防出血”為主題的血友病患者患教會(huì)，會(huì)議圓滿成功達(dá)到預(yù)期。
會(huì)議由血液科張影主任醫(yī)師主持，講解了血友病的治療現(xiàn)狀，提出了規(guī)范治療的重要性，并號(hào)召患者及家屬重視預(yù)防治療及家庭護(hù)理的必要性。
申蓮玉主任醫(yī)師講解《積極預(yù)防治療，不再脆弱》。
血液科護(hù)士張曼進(jìn)行題為“血友病患者的家庭保健”宣教。會(huì)議經(jīng)過(guò)醫(yī)護(hù)人員的精心準(zhǔn)備，互動(dòng)環(huán)節(jié)患者及家屬的積極參與，現(xiàn)場(chǎng)氣氛熱烈圖片
經(jīng)過(guò)長(zhǎng)達(dá)2個(gè)多小時(shí)的宣講及討論，患教會(huì)向患者傳遞了正確規(guī)范的預(yù)防治療理念和護(hù)理措施，解決治療過(guò)程中的疑問(wèn)，更好為患者及家屬服務(wù)，同時(shí)給病友提供機(jī)會(huì)溝通交流的機(jī)會(huì)，樹(shù)立了戰(zhàn)勝病魔的信心，贏得了患者及家屬的好評(píng)反饋。
延伸科普
1什么是血友病
血友病是一種由于凝血因子Ⅷ或凝血因子Ⅸ的基因缺陷引起的X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病。分為兩類主要類型：血友病A（FⅧ缺乏）和血友病B（FⅨ缺乏）。疾病在患者出生時(shí)即可發(fā)病，并可能伴隨患者一生。如果不能獲得標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范的治療，會(huì)有很高的致殘和致死率。凝血功能異常使得患者終生易于出血。
2、血友病的臨床表現(xiàn)
血友病的主要臨床表現(xiàn)為出血及出血相關(guān)癥狀，如出血部位的疼痛、活動(dòng)障礙等。并發(fā)癥主要包括反復(fù)出血引起的損傷，如反復(fù)關(guān)節(jié)肌肉出血引起的關(guān)節(jié)病變、關(guān)節(jié)殘疾或假腫瘤。
3、血友病的治療
治療血友病的主要方式是替代治療，通過(guò)輸注缺失的凝血因子來(lái)控制和預(yù)防出血事件。血友病的預(yù)后取決于治療程度和效果。早期發(fā)現(xiàn)和積極治療可以顯著改善患者的生活質(zhì)量和預(yù)期壽命。為了防止出血事件，血友病患者應(yīng)避免可能導(dǎo)致創(chuàng)傷的活動(dòng)和行為。預(yù)防治療可以阻止出血，避免關(guān)節(jié)損傷，從而避免患者出現(xiàn)殘疾。
錦州市中心醫(yī)院是錦州市血友病治療中心，承擔(dān)錦州地區(qū)血友病的診治工作，為更好服務(wù)家鄉(xiāng)人民，建立血友病群，提供24小時(shí)不間斷咨詢工作，為患者及時(shí)有效治療保駕護(hù)航。
供稿/血液科 周旭
審稿/血液科 張影
校對(duì)/內(nèi)科黨總支 蒲玉
編輯/宣傳企劃科 徐劍
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